HARIAN PELITA — Peringatan Hari Hipertensi Paru Sedunia merupakan acara global tahunan dalam rangka meningkatkan kesadaran masyarakat akan hipertensi paru. Hipertensi paru sendiri menurut penjelasan dr Hary Sakti Muliawan,PhD, Sp.JP, FIHA yaitu merupakan penyakit kronik yang bersifat progresif dimana bila tidak diterapi dengan cepat dan tepat maka pasien bisa jatuh ke dalam stadium gagal jantung kanan yang berat.

Lebih lanjut dr Hary yang merupakan salah satu Pengurus Kelompok Kerja Hipertensi Pulmonal-PERKI mengatakan, “Penyakit ini seringkali terlambat terdiagnosa karena gejala umum yang menyerupai penyakit kronis lainnya seperti paru. Oleh karena itu perlu peningkatan ‘awareness’ dari semua pihak untuk deteksi dini hipertensi paru sehingga pasien mendapatkan terapi yang tepat,” ungkapnya, Sabtu (25/5/2024).

Ia menjelaskan, penyakit hipertensi paru masih awam diketahui oleh masyarakat secara luas. PHA Eropa mempelopori kampanye Hari Hipertensi Paru Sedunia 2024 dengan tema “United For”, yang fokus pada lima elemen penting hidup dengan hipertensi paru yaitu diagnosis dini, harapan, akses terhadap perawatan, dukungan pasien, dan upaya penyembuhan.

Didukung oleh PT Novell Pharmaceutical Laboratories, Yayasan Hipertensi Paru Indonesia (YHPI) sebagai satu-satunya komunitas hipertensi paru di Indonesia, melaksanakan peringatan hari Hipertensi Paru Sedunia pada tahun ini dengan kegiatan peluncuran buku “Satu Napas” yaitu buku antologi dari kisah nyata pasien-pasien hipertensi paru.

Acara peluncuran buku yang diberi judul “Bedah Buku ‘Satu Napas’. Dalam Rangka Meningkatkan Literasi Kesehatan Masyarakat Tentang Hipertensi Paru” dan diadakan pada tanggal 25 Mei 2024 di Perpustakaan Nasional RI, Jalan Merdeka Selatan No11, Jakarta Pusat.

Pada kegiatan tersebut, diisi juga dengan acara diskusi bersama narasumber penulis buku serta dokter spesialis jantung dan pembuluh darah yang mewakili Kelompok Kerja Hipertensi Pulmonal-PERKI untuk membahas seputar hipertensi paru dari sisi medis.

“Pada buku ini terdapat 11 cerita yang ditulis dan disusun oleh anggota, relawan dan pengurus YHPI sendiri. Masing-masing cerita mewakili ribuan kisah para pasien hipertensi paru lainnya. Dimana hipertensi paru ini jenis penyakit yang cukup kompleks, dan merupakan kondisi yang berkaitan dengan banyak penyakit lainnya,” jelas Arni Rismayanti Ketua YHPI.

“Selain itu, penyakit hipertensi paru juga dapat dialami oleh anak bayi baru lahir hingga lanjut usia, sehingga ceritanya pun sangat beragam,” imbuhnya.

•Tujuan Peluncuran Buku
Adapun tujuan dari diluncurkannya buku ini adalah untuk meningkatkan literasi kesehatan masyarakat tentang hipertensi paru. Arni mengatakan penyakit yang selama ini masih awam dikenali oleh masyarakat secara luas, namun penderitanya bisa jadi ada disekitar kita.

“Sebab diagnosa sulit dan gejala yang tidak khas. Harapannya dengan peluncuran buku ini, akan lebih banyak masyarakat yang aware dan mengenal penyakit hipertensi paru, untuk mendorong diagnosa dini sehingga dapat menyelematkan banyak nyawa,” terang Arni.

Sementara, Isla salah satu penyusun buku menyampaikan, “Dalam proses menulis buku ini, saya benar-benar mendapatkan pelajaran berharga tentang perjuangan menjalani hidup dengan penyakit hipertensi paru. Mereka orang-orang kuat yang kehilangan banyak hal termasuk mimpi dan cita-cita, tetapi tidak pernah menyerah. Setiap mengetik kata-kata dalam tulisan tersebut, saya merasa terlarut dalam emosi yang benar-benar mengharukan,” tutur Isla.

Selain itu, Alfiani yang juga sebagai salah satu penulis dan penyusun buku juga mengungkapkan, “Jika bukan karena YHPI, mungkin sampai sekarang saya masih belum memahami apa itu hipertensi paru. Jauh hari setelah terdiagnosis, saya hanya bisa pasrah merasakan bahwa hidup saya hanya sebatas minum obat dan berbaring merasakan sesak,” katanya.

“Ternyata, dukungan moril sangat penting saat mental sedang down dan pengetahuan lebih spesifik juga tak kalah pentingnya agar tak salah kaprah dalam memahami gejala yang ada. Banyak dari mereka yang mengatakan saya hanya sakit biasa, padahal setelah ditelusuri lebih jauh, ungkapan-ungkapan mereka salah besar,” tandas Alfiani.

Kemudian, Dhian Deliani selaku pembina YHPI yang merupakan salah satu penulis pun menuturkan bahwa ide menulis buku tentang kisah perjuangan para pasien hipertensi paru sudah lama ada, namun baru bisa terwujud pada tahun 2024 ini. Apresiasi yang sebesar-besarnya untuk para pengurus juga relawan YHPI yang berhasil mewujudkannya.

Ia mengatakan, menceritakan pengalaman pribadi kepada orang lain bisa menjadi hal menyenangkan yang bisa dilakukan oleh siapa saja tapi bisa juga membuka kisah lama yang kadang masih terasa menyakitkan.

“Seperti halnya saya sendiri, seorang pasien PH/Hipertensi Paru sejak didiagnosis di penghujung tahun 2006 silam. Banyak duka dan airmata dalam proses menerima kenyataan bahwa penyakit ini belum bisa disembuhkan. Namun harapan hidup haruslah tetap menyala, kalau bukan kita siapa lagi yang akan menyemangati karena menyerah dan mengalah bukanlah pilihan,” ujarnya.

Selain memberikan motivasi kepada pembacanya, peluncuran buku ‘Satu Napas’ juga merupakan salah satu dari sekian banyak cara Yayasan Hipertensi Paru Indonesia (YHPI), melakukan awareness ke semua kalangan secara luas.

“Dimana penyakit hipertensi paru adalah jenis penyakit yang tidak banyak diketahui secara umum seperti penyakit hipertensi biasa/ hipertensi sistemik,” paparnya.

Menurutnya, kurangnya awareness cukup berpengaruh terhadap penanganan hipertensi paru, termasuk juga dalam hal ketersediaan jenis obat.

“Karena faktanya kondisi pasien hipertensi paru di Indonesia cukup memprihatinkan jika dibandingkan dengan kondisi pasien hipertensi paru yang ada di luar negeri, contohnya dengan negara tetangga kita seperti Malaysia dan Singapura, disana tersedia setidaknya lebih dari 6-7 jenis obat yang hampir semuanya dapat mudah di akses oleh semua masyarakat,” teranyarnya.

•Obat-Obatan di Indonesia Terbatas
YHPI menyampaikan penyakit hipertensi paru adalah jenis penyakit progresif yang seiring berjalannya waktu, pasien akan membutuhkan penyesuaian dosis serta jenis obat hipertensi paru lainnya. Sayangnya, jenis obat-obatan yang ada di Indonesia sangat terbatas, dari 14 jenis lebih yang tersedia di dunia, Indonesia hanya ada 5 jenis dan 2 jenis saja yang masuk kedalam BPJS.

Dengan adanya kegiatan peluncuran buku “Satu Napas” ini diharapkan memberikan kontribusi positif dalam upaya pencegahan, diagnosis dan pengelolaan penyakit hipertensi paru, baik itu oleh masyarakat, para dokter, rumah sakit, semua stakeholder terkait, terutama pemerintah selaku pemegang kebijakan. Bedah buku “Satu Napas” dan Gathering Nasional YHPI ke-12 dalam rangka meningkatkan literasi kesehatan masyarakat tentang Hipertensi Paru. •Redaksi/Dw